Av. Ezgi Kara BAYRAKTAR SMA KADERİMİZ DEĞİL!
Yazı Detayı
16 Temmuz 2021 - Cuma 21:25 Bu yazı 639 kez okundu
 
SMA KADERİMİZ DEĞİL!
Av. Ezgi Kara BAYRAKTAR
zekigol@hotmail.com
 
 

         Demir Adam Amerika’daki tedavisinden döndükten sonra Nisan ayında özel bir firma ile SMA MLPA yani SMA genetik taşıyıcılık testi için anlaşma sağlamıştık. SMA hastalığı nesilden nesile genetik kodlarımız ile aktarılabilen bir hastalık. Dolayısıyla gen bizi nesiller boyu takip ettiğinden ne zaman başımıza gelebileceği belli olmayan bir hastalıkla karşı karşıyayız. Uzun adı ile Spinal Musküler Atrofi 4 sene evvel hiçbir tedavisi olmayan bir hastalıkken, 2018 yılında 4 ayda bir omurilikten verilen; tek dozu 60 bin dolar olan ve ömür boyu kullanılmazsa etkisi olmayan bir ilaç ortaya çıkmıştı. Bu ilaç SGK geri ödeme kapsamına tabi olsa da devlet tarafından çok ağır kriterlere tabi tutuluyor ve reçete bakanlık onayına tabi. Ve maalesef hastalığın kesin tedavisi de değil.

         Daha sonra geçtiğimiz Mayıs ayında Demir Ali’nin de ‘’Kırmızı Balonlar Uçuralım’’ kampanyası ile ulaşmayı hedeflediği gen terapisi hepimize umut oldu. Bu ilaç diğerinden farklı olarak tek dozluk; damar yolu ve serum ile verilen bir tedavi olarak çok daha kolay ve etkili olmasına rağmen dünyanın en pahalı ilacı olarak literatüre geçti.2.4 Milyon dolar ve 2.8 Milyon dolar arası fiyatı olan bu ilaç için devletin ve ilgili kuruluşların hala bir girişimi olmadığından; eğer bu hastalıkla karşı karşıya kalırsanız evladınızı tedavi ettirebilmek için en az toplamanız gereken miktar bugünkü kur ile 21 Trilyon Türk Lirası civarı olacaktır… Bu arada tedaviyi Türkiye’de uygulatma şansınız olmadığını da belirteyim…

        

          Asıl korkmanız gereken kampanyadan ziyade, yaşayacağınız acılar olmalı. Çünkü SMA öyle bir hastalık ki evladınızı kaybettiğinizde acıları dindi diye bir yanınız sevinecek. Böyle bir şey nasıl olur diyorsanız yaşamadan bilemeyeceğinize emin olun. SMA’lı bebekler çoğunlukla doğumdan 2-3 ay sonra ciddi şekilde kas yıkımına uğruyorlar ve bu sadece motor becerilerini etkileyen kaslardan ibaret bir yıkım değil. Kaslarla bağlı tüm organları yavaş ve sinsice yıkan; öncelikle yutma becerisini kaybettirip anne sütünden mahrum bırakan; burnundan veya midesinden bir boru ile beslenmek zorunda bırakan; nefes alamadığı için minicik bir boğaza trake deliği açtıran ve sonrasında nabız; solunum; enfeksiyon ve türlü sıkıntılarla bir yatakta tavana bakan gözünün içi ışık dolu bebeğinizi eline bir çıngırak dahi alamadan, yaşarken öldüren bir hastalık…

        

          Hiç sıkılmadan kaç dakika tavana bakabilirsiniz? Ya da bir suyun altında kaç dakika nefesinizi tutabilirsiniz? Veyahut bu öğle arasında boğazınızdan bir damla su bile geçmeden akşam edebilir misiniz? Bunlar SMA’lı minicik bir bedenin rutini. Çoğu yetişkinin bile kaldıramayacağı acı ve sıkıntıları evladınızın minicik bedeninde yüklenirken, anne baba olarak yaşayacağınız acıyı tasavvur edin.

        

          Bu sebeple genetik taşıyıcılığın tespiti hayati bir önem taşıyor. Bunun bilinci ile başlattığımız kampanyada DMR10 kodu ile ciddi bir indirim alıp sayısız teste vesile olduk. Bunlardan biri de ismini paylaşmak istemeyen bir takipçimiz oldu. Genetik taşıyıcı çıktığını bize bildirirken ‘’insan inanamıyor ama başımıza geldi, şimdi önlem alma zamanı ‘’diyor. Aklımızda tek soru ‘’Ya yaptırmasaydı?’’

        

           Bu sayede bir ailenin yaşayacağı acıları önledik. Bir bebeğin tutamadığı başını; yürüyemeyen ayaklarını; delinen boğazını görmek zorunda kalmadık. Bir anneyi bir babayı evladının nefes sınavlarını beklemek zorunda bırakmadık. En önemlisi bir 21 Trilyon daha toplamak zorunda kalmadık…

        

         Ya taşıyıcıysanız?

         Bu riski almaya değer mi?

         Kampanya detayları için @behopefordemirali instagram hesabını bir inceleyin..

 
Etiketler: SMA, KADERİMİZ, DEĞİL!,
Yorumlar
Haber Yazılımı